I – Manque de possibilites de detente
Une maman disait qu’en douze ans, elle n’avait pu prendre des vacances qu’une seule fois. Malheureusement, les problemes ne diminuent pas au fur et a mesure que l’enfant grandit. Souvent, c’est le contraire : ils prennent seulement d’autres formes.
Pendant l’adolescence de leur enfant, bien des parents ont accumule tellement de fatigue qu’ils paraissent au bord de l’epuisement (imaginez ce que i§a signifie : devoir etre accessible 24 heures sur 24 heures, 7 semaines par semaine, toute l’annee). Mes parents disent souvent : les autres se reposent pendant nos periodes de vacances, tandis que Afin de nous, ces periodes representent un supplement de travail.
Pour les bambins autistiques, l’annee scolaire se doit de s’etendre dans 12 mois, ou aussi les autorites devraient organiser des colonies de vacances adaptees pendant les periodes de conge.
De nombreux parents ont des difficultes pour trouver des gardiennes. Les meres, surtout, ne trouvent plus le temps ou l’energie a consacrer a leur propre epanouissement, a une carriere technique, a J’ai lecture ou a d’autres interets, et meme parfois simplement au menage.
Au sein des familles sans bambins autistiques, la maman collabore quand il y a des problemes financiers. Pour une mere qui a votre enfant autistique, ceci devient impossible, car sa presence a domicile reste indispensable. Et meme si elle trouve du travail, elle reste souvent obligee de prendre des conges en raison de circonstances imprevues. Elle risque fort de se heurter a l’incomprehension de son chef. Et pourtant, il pourrait i?tre utile d’avoir un tantinet plus d’argent pour trouver des gardiennes, une aide supplementaire, ou Afin de remplacer les meubles et les ustensiles endommages.
II – La sante emotionnelle et physique des parents
Presque toutes les meres signalent que leur sante (emotionnelle et physique) souffre du fait que leur enfant est atteint d’autisme. Cela reste malgre tout curieux de constater que les parents devenus reellement malades, n’imputent jamais leur maladie directement a l’autisme de leur enfant, mais bien au stress qui accompagne la recherche de solutions Afin de trouver une entree en matii?re adaptee a l’enfant, pour l’enseignement adequat et Afin de d’autres moyens d’aide, “surtout Quand nous ressentons qu’il n’y a personne concernant nous aider”. Une mere disait : “si l’on marche tout des heures sur un carrousel, on oublie qu’il y a i nouveau des gens sur terre qui, de temps libre a autre, n’ont jamais le tournis”.
Le type de stress auquel paraissent soumises les meres depend une periode de vie dans laquelle se trouve la famille en rapport avec l’age de l’enfant : la periode prescolaire, les premieres annees de scolarite, l’adolescence ou l’age adulte.
1. J’ai periode prescolaire
Pour de tres jeunes enfants, qui ne vont pas encore a l’ecole, nos problemes sont essentiellement lies a la recherche d’un diagnostic pertinent et d’une assistance adequate a domicile. Un diagnostic precoce est evidemment important pour la totalite des handicaps mais l’ambiguite de l’autisme (aspect normal, comportement Complique) rend le diagnostic d’autant plus urgent concernant les parents d’enfants qui en sont atteints. Un diagnostic precoce et net, ainsi, une assistance adequate a domicile, peuvent mettre la famille “l’abri” du stress qui resulte de l’autocritique et du doute. Si, dans une telle phase, des parents recoivent une information claire i propos de l’origine biologique de l’autisme (ce qui souvent n’est pas le cas au sein d’ nos pays), ils auront moins le sentiment de devoir “s’excuser de votre que leur enfant existe”.
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Mes meres des bambins autistiques de une telle tranche d’age parlent d’une fatigue chronique resultant de l’attention constamment requise pour les bambins hyperactifs toujours en mouvement, meme Notre nuit.
La plupart meres craignent, pendant des annees, pour la vie de leur enfant qui ignore tout danger. Elles souffrent parce que leur enfant ne va pas exprimer qu’il est malade ou qu’il a en gali?re. Mes enfants sourds ou debiles ont egalement des problemes de communication, mais ils vont pouvoir bien communiquer leurs besoins a l’aide de gestes ou par l’expression faciale. Les parents d’enfants autistiques doivent deviner ce que signifie un acces de colere, un comportement agressif ou d’automutilation : l’enfant est-il malade, veut-il quelque chose, a-t-il peur, est-il nerveux ?
Plusieurs bambins semblent ne point reconnaitre leurs parents, ainsi, ceux-ci parlent souvent de techniques titanesques pour etablir une relation normale avec leur enfant, mais se sentent rejetes. Bon nombre de parents affirment neanmoins que l’enfant les reconnait “a sa maniere”. Le manque de gardiennes formees constitue, a cet age-la et apri?s, une source de stress.